Ter gelegenheid van de Wereld Alzheimer dag spreekt Rusthuizen Plus met een mantelzorger

“Mijn man kreeg Alzheimer op 58-jarige leeftijd” – Het verhaal van een mantelzorger

Drie jaar geleden kreeg Sylvie C. te horen dat haar man, toen 58 jaar, leed aan de ziekte van Alzheimer. Wat begon met kleine gedragsveranderingen, groeide uit tot een dagelijkse realiteit die hun gezinsleven volledig veranderde.

Gids van woonzorgcentra in Vlaanderen

In dit gesprek deelt zij haar ervaring als mantelzorger van een partner met Alzheimer op jonge leeftijd.

(Omwille van privacy werden namen en enkele details aangepast.)

“Ik merkte dat er iets veranderd was”

Sylvie herinnert zich het eerste moment waarop ze ongerust werd. Tijdens een treinreis naar haar ouders had haar man afgesproken om haar op het station op te wachten. In plaats daarvan liep hij rond zonder haar te verwittigen.

“In de dagen en weken daarna gebeurden er nog andere vreemde dingen. Ik voelde dat er iets veranderd was in zijn gedrag, maar hij zelf had niets door. Hij begreep niet waarover ik sprak.”

Dacht u toen al aan Alzheimer?

“Helemaal niet. Ik had nog nooit gehoord van Alzheimer op jonge leeftijd. We waren toch veel te jong? Mensen rondom mij brachten het voorzichtig ter sprake, maar ik wilde het niet horen. Misschien hield ik mezelf voor de gek.”

Toen haar man begon te praten tegen mensen die er niet waren en hallucinaties kreeg, werd de situatie beangstigend. “Ik was doodsbang. Het voelde alsof ik in een nachtmerrie terechtgekomen was.”

Vind een Rusthuis in België

Hoe kwam de diagnose tot stand?

Sylvie maakte een afspraak bij de huisarts, die hen doorverwees naar een neuroloog. Er volgden neurologische testen en een CT-scan.

“Het lijkt alsof het gisteren was. Toen we de diagnose kregen, was ik opgelucht dat het geen kanker was. Maar ik had nog geen idee wat ons te wachten stond.”

De vaststelling van Alzheimer op jonge leeftijd bracht niet alleen medische vragen met zich mee, maar ook een emotionele schok.

Hoe ziet uw dagelijkse leven eruit als mantelzorger?

“Na de eerste schok moest ik wennen aan een volledig nieuwe manier van leven. Alles ging snel. Ik schoof mijn woede en verdriet opzij en begon te handelen.”

Sylvie beschrijft zichzelf als de gids van haar man. “Onze band is sterk. Ik heb het gevoel dat hij alleen mij volledig vertrouwt.”

De praktische uitdagingen wegen zwaar. Haar man heeft voortdurend begeleiding nodig. Wanneer zij even weg moet, blijven één of meerdere kinderen thuis om op hun vader te letten. “Dat vind ik moeilijk. Hij weigert soms te eten als ik er niet ben. Elk uitstapje lijkt voor hem te lang.”

De constante verantwoordelijkheid en het gebrek aan rust maken het leven als mantelzorger intens.

Welke oplossingen helpen u vandaag?

Wat Sylvie het meest helpt, is tijdelijke ondersteuning. Ze nam contact op met een maatschappelijk werker die een vertrouwenspersoon vond die regelmatig langskomt om met haar man te praten en cognitieve oefeningen te doen.

“Tijdens die momenten kan ik even ademhalen. Ik hoef niet voortdurend te herhalen wat hij moet doen of bang te zijn dat hij plots de deur uitgaat.”

Daarnaast vond de maatschappelijk werker een zangleraar. Muziek heeft altijd een belangrijke rol gespeeld in het leven van haar man. “Muziek doet hem zichtbaar goed.”

Deze combinatie van begeleiding en respijtzorg maakt het mogelijk om het evenwicht thuis langer te bewaren.

Is uw man zich bewust van zijn ziekte?

“Hij blijft een gevoelig mens, ook al gaat zijn geheugen achteruit. Er waren momenten van helderheid. Toen de arts hem vertelde dat hij niet meer mocht autorijden, begon hij te huilen.”

Het verlies van autonomie, zoals het verbod om nog te rijden, was bijzonder zwaar. “Hij vraagt telkens opnieuw waarom de auto weg is. Hij noemt de dokter soms gek.”

Sylvie probeert hem zoveel mogelijk waardigheid te geven. Wanneer ze naar de bank moest, liet ze hem mee papieren ondertekenen zodat hij zich betrokken voelde. Thuis mag hij nog steeds de tuin onderhouden, iets wat hij graag doet.

Wat wilt u andere mantelzorgers meegeven?

“Denk ook aan jezelf. Om goed voor iemand te kunnen zorgen, moet je zelf af en toe opladen.”

Slaaptekort is een realiteit. “Sommige nachten maakt hij me elk kwartier wakker. Andere nachten kan ik normaal slapen.”

Ze benadrukt hoe belangrijk het is om momenten van rust en sociaal contact te behouden. “Ik ga regelmatig iets doen met mijn zus. Dat geeft me kracht.”

Daarnaast pleit ze voor respect voor de zieke partner. “Kwets hem niet. Er blijven altijd dingen die iemand zelfstandig kan doen, in welk stadium van Alzheimer hij zich ook bevindt.”

Een boodschap aan het brede publiek

Sylvie ervaart dat sommige mensen afstand nemen. “Ik zou willen dat mensen minder ongemakkelijk zijn. Praat met ons. Doe niet alsof we niet meer dezelfde personen zijn.”

Ze benadrukt hoe belangrijk het is dat vrienden en familie betrokken blijven. “Vraag gewoon hoe het gaat. Stel voor om samen iets te doen. Dat betekent enorm veel.”

Denkt u aan een woonzorgcentrum met een Alzheimerafdeling?

“Op dit moment nog niet. Maar ik weet dat er een moment kan komen waarop het thuis niet meer haalbaar is.”

Zolang het mogelijk is, wil Sylvie haar gezin samenhouden. “We hebben vijf kinderen. Ze hebben hun vader nodig, ook al is hij ziek. Wat later komt, zien we dan wel.”

Mantelzorger bij Alzheimer op jonge leeftijd: u staat er niet alleen voor

Alzheimer op jonge leeftijd heeft een diepe impact op het hele gezin. Ondersteuning, begeleiding en correcte informatie zijn essentieel om deze moeilijke periode draaglijker te maken.

Zoekt u informatie over een woonzorgcentrum met een gespecialiseerde Alzheimerafdeling of wenst u begeleiding bij de keuze?

Zoek een woonzorgcentrum per stad

Deel dit artikel :