Kan een parkinsonpatiënt thuis blijven wonen?

Hoe te leven met de ziekte van Parkinson?

Mantelzorgers van mensen met Parkinson hebben een zware taak: helpen met eten, aankleden en veilig verplaatsen. Meer toezicht is nodig om vallen te voorkomen en om de patiënt te leren omgaan met de angsten die de ziekte met zich meebrengen. Dit vergt uiteraard veel energie.

Hoewel in het begin van de ziekte een "normaal" leven thuis heel goed kan, is de hulp van een derde persoon - een mantelzorger - of een opname in een verpleegtehuis van essentieel belang:

- Het wordt moeilijker om zich te verplaatsen, denk aan lopen met kleine, slepende passen en armen die niet meer meebewegen tijdens het lopen. Spierstijfheid leidt tot veel gewrichtspijn. De trillingen maken het erg moeilijk om normaal te bewegen. Vermoeidheid, stress en onrust maken het nog erger.

- Overmatige speekselvorming als gevolg van slikproblemen maakt het leven voor de patiënt steeds moeilijker. De vertraagde werking van de darmspieren leidt tot grote obstipatieproblemen die een volledige verstopping van de darmen tot gevolg kunnen hebben. Gewichtsverlies moet goed in de gaten worden gehouden.

- Bovendien kunnen psychische stoornissen en gedragsstoornissen leiden tot mentale verwarring of dementie. De parkinsonpatiënt kan in het laatste stadium van de ziekte niet meer alleen worden gelaten zonder toezicht en medische hulp. Dit is thuis moeilijk te organiseren. In dit stadium is opname in een aangepast woonzorgcentrum dan ook vaak noodzakelijk.

Welke rol speelt de mantelzorger?

Zodra de diagnose is gesteld, is de eerste stap voor de mantelzorger om met de patiënt te bespreken welke rol de mantelzorger voor hem of haar kan vervullen. De beslissingen worden genomen door de zieke zelf, maar het is de verantwoordelijkheid van de mantelzorger om steun te bieden wanneer dat nodig is. Deze afspraak kan veranderen naarmate de ziekte vordert.

Zelfs als de familieleden van de patiënten zeer toegewijd zijn, kan het voor hen moeilijk zijn om de zieke op de juiste manier te benaderen. Het kan namelijk lastig zijn om met de reacties van de patiënt om te gaan. Bovendien kunnen wisselingen in stemming en gedrag leiden tot angst bij de patiënt, met als gevolg dat hij of zij weigert te praten. Dit kan ook moeilijk kan zijn voor de mensen die dicht bij te patiënt staan.

Hoe om te gaan met een parkinsonpatiënt?

Hierbij vijf praktische tips voor mantelzorgers:

- Blijf luisteren: Door uit te leggen, te luisteren en te vragen naar de mening van de persoon die u helpt, respecteert u zijn of haar autonomie en moedigt u de persoon aan dingen te doen die hij of zij wel kan.
- Help de patiënt om zijn autonomie te bewaren: laat de persoon zoveel mogelijk activiteiten ondernemen en zorg dat hierbij zijn of haar veiligheid gewaarborgd is. Let hierbij op dat u voldoende hulp biedt zonder dat u de patiënt alles uit handen neemt.
- Pas u aan de ziekte en de beperkingen aan: Het is belangrijk regelmatig contact te hebben met de artsen die uw familie verzorgen. Zo heeft u een goed beeld van de lichamelijke en geestelijke symptomen en kunt u uw hulp aanpassen aan de mogelijkheden van de patiënt.
- Zorg goed voor uzelf en sta uzelf rust toe: Voor uzelf zorgen en uzelf niet vergeten is essentieel. Omdat u zichzelf af en toe een rustpauze gunt, zult u meer beschikbaar en ontspannen zijn en daardoor beter voor uw dierbare kunnen zorgen.
- Bespreek moeilijkheden met uw omgeving: Het is van onschatbare waarde om te kunnen rekenen op de mensen in uw omgeving. Aarzel niet om een beroep te doen op uw familie, vrienden, buren of dagverzorgingscentra om de last van de verantwoordelijkheid niet alleen te dragen. Door deel uit te maken van een hulpnetwerk is het mogelijk om ervaringen te delen en oplossingen te vinden.

Zoals voor vele andere ernstige ziekten geldt: leven met een ziekte is moeilijk, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de mantelzorger. Dat moet u niet onderschatten. Het verzorgen van een familielid met de ziekte van Parkinson wordt dan ook vaak ervaren als een moeilijke taak op alle vlakken: lichamelijk en psychisch. Een zware taak die steeds meer vraagt van het incasseringsvermogen van de mantelzorger.

Een fulltime baan en een behoorlijke werkdruk voor de mantelzorger

Ook al zijn familieleden van ouderen met de ziekte van Parkinson erg betrokken, het is niet makkelijk om met de zware, dagelijkse werklast om te gaan. Vooral omdat de reacties van patiënten vaak onvoorspelbaar en moeilijk te beheersen zijn. Het feit dat een patiënt de hele dag door hulp nodig heeft en dat hij niet alleen gelaten kan worden, maakt het voor mantelzorgers bijna onmogelijk om er even tussenuit te gaan. Omdat er geen ruimte is voor activiteiten die zij nodig hebben voor een gezonde geestelijke balans, raken sommige mantelzorgers uitgeput en depressief.

Bovendien lopen parkinsonpatiënten zelf ook het risico om in een depressie te raken, wanneer zij worden geconfronteerd met de beperkingen van hun ziekte. Een van de vele symptomen van de ziekte van Parkinson is namelijk de wisselingen van stemming en gedrag. Soms wordt de persoon erg angstig, trekt zichzelf terug en weigert te communiceren. Dit kan erg moeilijk zijn voor de mensen om hem heen.

Organisaties die mantelzorgers van parkinsonpatiënten ondersteuning bieden

Er bestaan gespecialiseerde organisaties die familieleden van parkinsonpatiënten ondersteunen bij het bieden van mantelzorg. Deze patiëntenverenigingen hebben tot doel u alle informatie te geven die u nodig heeft om voor een patiënt met Parkinson te zorgen. Ze houden u op de hoogte van de behandelingen die er zijn en van de verdere ontwikkeling van de ziekte. U kunt er ook terecht voor specialistische informatie en adviezen om het dagelijks leven van patiënten te verbeteren.

Daarnaast richten deze organisaties zich op het ondersteunen van familieleden van ouderen met de ziekte van Parkinson en op het stimuleren van onderlinge hulpverlening. Deze patiëntenverenigingen brengen de ziekte ook onder de aandacht van de overheid, om erkenning voor de ziekte te krijgen en problemen en tekortkomingen in de zorg voor parkinsonpatiënten aan te kaarten. Ze zamelen vaak geld in om medisch onderzoek te ondersteunen.

De belangrijkste patiëntenvereniging voor de ziekte van Parkinson in België

Inmiddels kent Vlaanderen een grote patiëntenvereniging die parkinsonpatiënten en hun families ondersteuning bieden. De vereniging heeft groepen voor lotgenotencontact in alle Vlaamse provincies en Brussel:
Vlaamse Parkinson Liga VZW
Diestsevest 33 bus 302
3000 Leuven
België
Tel.: 0473 71 45 24 (maandag en donderdag van 9u-17u)
E-mail: contact@parkinsonliga.be

Aarzel niet om contact op te nemen met onze adviseurs gerontologie. Zij begeleiden u bij de stappen die u moet ondernemen voor de opname in een woonzorgcentrum van uw zieke familielid met de ziekte van Parkinson. Samen met u zorgen wij ervoor dat uw familielid de beste medische begeleiding krijgt. Rusthuizen Plus België, tel.: 03.386.10.97