Is het mogelijk om samen te wonen met een alzheimerpatiënt ?

Waarom is de ziekte van Alzheimer zo ingrijpend voor de hele omgeving?

De ziekte van Alzheimer komt steeds meer voor. Volgens cijfers van de Belgische Stichting Alzheimer Onderzoek, 200.000 gevallen van dementie gerapporteerd, waaronder 140.000 Alzheimerpatiënten. De ziekte wordt geconstateerd bij 10% van de 65-plussers, bij 26% van de ouderen boven de 85 jaar en bij 35% van de ouderen boven de ouder 90 jaar. Met de vergrijzing van de bevolking is dit een reële zorg voor de Belgische samenleving en voor de rest van de wereld.

Als deze neurodegeneratieve ziekte zich voordoet, vervagen geleidelijk aan niet alleen recente herinneringen, vertrouwde gezichten en het richtingsgevoel, maar wordt ook het dagelijkse leven van een volledige familie verstoord. Het heeft niet alleen invloed op de patiënten, maar ook de familie en de zorgverleners raken er nauw bij betrokken. Partners en kinderen zien beetje bij beetje hun familielid aftakelen en van gedrag veranderen zonder dat ze het begrijpen. Zij zullen nu veel opmerkzamer moeten zijn om de veiligheid te garanderen van de moeder of de vader die hen niet meer herkent en die soms probeert weg te lopen. Huisvesting die niet is aangepast, kan gevaren opleveren voor de patiënt. Er zal bovendien een moment aanbreken dat de familie haar naaste moet gaan voeden, wassen aankleden en verzorgen alsof het een kind is. De ziekte van Alzheimer draait de rollen om en verstoort de relatie tussen verzorger en verzorgde tot op het niveau van intimiteit.

De mate van verlies aan autonomie verschilt erg van persoon tot persoon. Het ontwikkelt zich over het algemeen over een periode van circa tien jaar. Wanneer de ziekte echter vroeg optreedt, vóór de leeftijd van 65 jaar, dan gaat de patiënt vaak al sneller achteruit. Hoewel geheugenverlies, taal-, begrips- en gedragsproblemen het dagelijkse lot is van Alzheimerpatiënten en hun familieleden, is dit op zich niet verontrustends. Waakzaamheid is geboden, maar het is nog steeds mogelijk om thuis te blijven wonen, dankzij de ontwikkeling van een persoonlijk zorgplan:

Hoe stelt u een persoonlijk zorgplan op?

Zodra de diagnose is gesteld, wordt onmiddellijk een zorgplan opgesteld. Dit is een pakket maatregelen voor de patiënt en zijn of haar familieleden.

•  Hulp aan huis om de patiënt te helpen in zijn of haar dagelijks leven en om een eventuele verzorger te ontlasten. Het onlangs ingevoerde betaald verlof voor mantelzorgers biedt extra verlichting voor verzorgers die deze rol met hun werk moeten combineren.
• Psychologische ondersteuning om de patiënt en zijn familie te helpen de diagnose te accepteren en, indien nodig, om te gaan met de angst voor de toekomst.
• Het behoud van een sociaal leven dankzij de acties van de verschillende patiëntenverenigingen.
• Mogelijkheden voor deelname aan geheugentrainingen in dagcentra voor patiënten met de ziekte van Alzheimer.
• Verwijzing naar een logopedist bij ernstige spraakstoornissen.
• Het inzetten van een ergotherapeut, een psychomotorisch therapeut en een kinesitherapeut om de gedesoriënteerde patiënt op psychomotorisch niveau te helpen.
• Het toepassen van wettelijke maatregelen zoals het aanwijzen van een vertrouwenspersoon en/of een (voorlopige) bewindvoerder, het regelen van een zorgvolmacht. Het zijn allemaal maatregelen om de kwetsbare patiënt te beschermen en hem/haar bij te staan ​​bij het beheer van zijn/haar eigendom en lopende zaken.

De fundamentele rol van de mantelzorger voor een patiënt met alzheimer

De volledige last komt op hem of liever op haar neer, want in twee van de drie gevallen is de echtgenote de mantelzorger. Soms is het de echtgenoot, die in het beste geval hierbij wordt geholpen door zijn kinderen. De mantelzorger zorgt dagelijks voor het welzijn en de veiligheid van zijn of haar familielid met de ziekte van Alzheimer, vooral naarmate de ziekte vordert. 

De mantelzorger moet de patiënt voortdurend in het oog houden om te voorkomen dat hij naar buiten gaat of wegloopt. Ook moet de mantelzorger helpen bij de kledingkeuze, het eten en de lichamelijke verzorging. En laten we de emotionele behoeften van de patiënt niet vergeten... De lijst is lang en veel mensen besteden het grootste deel van hun dag aan deze taak. Wanneer de afhankelijkheid toeneemt, wordt het een kwestie van permanente zorg, dag en nacht en 7 dagen per week.

Er zijn ook speciale cursussen voor mantelzorgers die gratis worden aangeboden door de Belgische Alzheimer Liga, een patiëntenvereniging die zich inspant om de kennis van de ziekte te verbeteren om deze daardoor beter te begrijpen. De vereniging organiseert regelmatig hulpgroepen, beschikt over een luister- en infolijn, organiseert begeleiding thuis en workshops en vele andere essentiële diensten om het dagelijkse leven van patiënten en mantelzorgers te verbeteren.

Hoe gaat u om met een alzheimerpatiënt?

Ziek zijn is één ding. Samenleven met een patiënt is iets anders. De mantelzorger voelt zich vaak machteloos wanneer hij of zij geconfronteerd wordt met zijn of haar partner of ouder die elke dag sneller verandert. De mantelzorger heeft er veel werk aan om de alzheimerpatiënt te helpen met dagelijkse taken. Hoe zorgt u ervoor dat u dit volhoudt?

• Neem in ieder geval geen taken van de zieke persoon over, met name als de ziekte zich nog in een beginnend stadium bevindt. Help uw familielid liever door hem of haar te begeleiden en hem/haar zoveel mogelijk zelfstandig dingen te laten doen. Het is dus het beste om het bij eenvoudige en makkelijke taken te houden. Als uw familielid zich bijvoorbeeld nog wel kan aankleden, maar moeite heeft met het kiezen van kleren, dan kunt u wel bepaalde kleding voorstellen, maar de rest aan de betrokken persoon overlaten.

• Probeer de persoon niet van streek te maken. Hier is natuurlijk geduld voor nodig. Hou er rekening mee dat een alzheimerpatiënt het niet met opzet doet. Met uw gedrag kunt u de situatie moeilijker maken en uw familielid alleen maar destabiliseren. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan, maar is noodzakelijk voor de gemoedsrust van alle betrokkenen.

• Richt u zich op het belangrijkste – de veiligheid. Het is van groot belang dat de patiënt in een veilige omgeving woont, om elk risico op vallen door oriëntatieproblemen te voorkomen. Haal bijvoorbeeld vloerkleden, onstabiele meubels en losse elektriciteitsdraden weg, zodat de persoon zich nog zoveel mogelijk in huis kan bewegen. Laat geen deuren openstaan en ga mee als hij of zij een wandelingetje wil maken.

• Houvast is erg belangrijk voor een alzheimerpatiënt. Probeer niet zijn of haar gewoonten te veranderen. Bepaalde gewoonten zijn belangrijk voor de patiënt omdat ze hem of haar geruststellen en dingen toch al zo verwarrend worden.

• Voorkom spanning of veranderingen die de persoon kunnen destabiliseren. Als u bezoek ontvangt, zoals familie of vrienden, leg hem of haar dit dan duidelijk uit. Neem de tijd om elke persoon in de context te plaatsen door uit te leggen wie het is, hoe ze elkaar kennen en wanneer ze elkaar voor het laatst hebben gezien. Herhaal voornamen, maar maakt u zich ook hier niet druk wanneer deze direct vergeten worden. Wanneer de patiënt zich bewust is van zijn beperkingen, kan hij of zij angstig of agressief worden. U kunt uw familielid beter proberen gerust te stellen.

• Spreek langzaam en stel uw vragen op een duidelijke manier, zodat ze gemakkelijk te begrijpen en te verwerken zijn. Het maakt de communicatie eenvoudiger. Als hij of zij iets onsamenhangends zegt, laat dat dan gewoon gebeuren. Zo erg is dat niet…

• Help uw familielid met eten, wanneer hij of zij dit niet meer zelf kan. Dit is met name belangrijk in een vergevorderd stadium van de ziekte, omdat de persoon ondervoed zou kunnen raken. Kies voor kleine hoeveelheden, bijvoorbeeld een gepureerde versie van zijn of haar lievelingsgerecht.

• Beantwoord zijn of haar behoefte aan genegenheid en spaar zijn/haar gevoelens. Misschien is het beoordelings- en denkvermogen van uw zieke familielid verminderd, maar de gevoelens blijven intact, ook in een vergevorderd stadium van de ziekte. Uw partner of uw familielid blijft vreugde, angst, liefde en verdriet voelen en reageert op die gevoelens op zijn of haar eigen manier

• Aarzel niet om hulp in te schakelen en af en toe tijd vrij te maken voor afleiding en ontspanning voor uzelf. Zoek iemand die enkele uurtjes uw taken kan overnemen zodat u op adem kunt komen, zich op kunt laden, afstand kunt nemen en via een patiëntenvereniging herkenning kunt vinden bij andere mantelzorgers. Maak een afspraak bij een psycholoog als dat nodig is. Een psycholoog kan u helpen de situatie nuchterder en zelfverzekerder te benaderen.

• Als u het even niet meer ziet zitten en u alles uit handen wilt laten vallen, stel uzelf dan nog eens de vraag: “En wat als het mij overkwam?”  Soms kan dit helpen om de situatie te relativeren…

Het is niet alleen mogelijk, maar bovendien heel goed om intiem te blijven, genegenheid te tonen en teder met elkaar om te gaan… Na de schokkende diagnose ervaren echtparen vaak een moeilijke periode van vervreemding, angst en verminderd libido bij de patiënt. Deze natuurlijke reactie moeten we proberen te voorkomen, want genegenheid is juist heel therapeutisch voor de zieke persoon en zijn of haar partner. Tederheid zorgt voor evenwicht. Later, wanneer de ziekte zich verder ontwikkelt en het moeilijk wordt om via taal contact te maken, dan blijven uitingen van genegenheid, een glimlach, lieve woorden en aanrakingen de belangrijkste manieren om te communiceren.

Hoe kunt u het beste reageren als een alzheimerpatiënt wegloopt ?

Neem zo snel mogelijk contact op met de hulpdiensten via het noodnummer 101 en geef hen een omschrijving van uw familielid en zijn of haar kleding.

• Zorg ervoor dat u altijd een recente foto van uw zieke familielid bij de hand heeft. In geval van nood kan de vermiste persoon aan de hand van deze foto herkend worden.  
• Als er snel wordt gezocht, worden de meeste patiënten binnen een straal van 500 tot 2000 meter van de plek waar zij vermist raakten, teruggevonden. Raak niet in paniek en start met zoeken in de directe omgeving.
• Als u uw weggelopen familielid weer heeft teruggevonden, kunt u beter niet boos worden. Stel de patiënt liever gerust en toon zoveel mogelijk liefde tonen, hoe moeilijk dit ook is.

Hoe lang kunt u een alzheimerpatiënt thuis laten wonen?

Soms is de emotionele en lichamelijke last zo zwaar, dat de mantelzorger het niet meer volhoudt. Wanneer Alzheimerpatiënten een kritieke fase bereiken en constante zorg en hulp nodig hebben, is opname in een instelling de beste oplossing voor hun welzijn en veiligheid. Wacht niet totdat de mantelzorger is uitgeput of in een depressie beland met het nemen van deze beslissing. Neem de tijd om eventuele opname voor te bereiden, om het meest geschikte woonzorgcentrum te vinden en om zelfs samen met de zieke persoon locaties te bezoeken zodat hij of zij kan kiezen of in ieder geval het gevoel heeft mee te besluiten. Nauw betrokken mantelzorgers hebben vaak last van schuldgevoelens. Praat hierover met een professional.

Rusthuizen Plus ontvangt dagelijks aanvragen op dit gebied. Onze adviseurs gerontologie zetten zich in om hoogwaardige woonzorginstellingen te vinden die medische en sociale zorg kunnen bieden aan deze alzheimerpatiënten, ook als er spoed bij is. De woonzorgcentra in België zijn erop ingericht om optimale zorg en een ideale leefomgeving te bieden aan gedesoriënteerde bewoners. Ze beschikken over beveiligde gebouwen, specifieke activiteiten en professionele teams die de persoon helpen met alle dagelijkse activiteiten. Woonzorgcentra beschikken vaak over een "Alzheimer Unit" of een "Cantou"-afdeling, waar alles is voorzien voor de opvang en de monitoring van de gedesoriënteerde patiënt:

• Verpleegbed, loopruimte, hellingbaan en antislipvloer om veelvuldige en soms fatale valpartijen te voorkomen.
• Het personeel wordt voortdurend bijgeschoold in de behandeling van dit soort patiënten, het weet hoe te handelen en te reageren op eventueel agressief gedrag en is erg betrokken. 

In sommige woonzorgcentra wonen gedesoriënteerde patiënten tussen de andere bewoners, omdat dit de integratie bevordert. Binnen de klassieke opvangstructuur wordt er dus alles aan gedaan om aan de specifieke behoeften van individuele bewoners te voldoen.

Aarzel niet om gratis contact op te nemen met een van onze adviseurs gerontologie om te kiezen voor de juiste woonzorginstelling en de juiste voorzieningen voor de specifieke behoeften van uw familielid

via telefoonnummer : 03 386 10 97.