Degeneratieve spierziekten: invloed op het dagelijks leven en mogelijke oplossingen

De meest voorkomende symptomen van spierdystrofie zijn verkorting van spieren en pezen. Dit resulteert in misvormingen in de gewrichten: de voeten en handen draaien naar binnen en naar beneden, en knieën of ellebogen raken misvormd... De symptomen gaan uiteindelijk vaak gepaard met angstige of depressieve gevoelens die om aandacht vragen. Ook het progressieve, onomkeerbare en bijna totale verlies van autonomie behoeft de nodige zorg.

Degeneratieve spierziekten en het verlies van autonomie

Omdat ze niet alleen de geringste bewegingen in het dagelijks leven moeilijker maken, maar ook hart- en ademhalingsproblemen met zich meebrengen, vragen degeneratieve spierziekten bij ouderen om permanente hulp:

Het is belangrijk om aandacht te hebben voor:

- De voeding van de patiënt. Hoewel behandeling met corticosteroïden gewichtstoename kan veroorzaken, verliezen mensen met de ziekte meestal toch gewicht, omdat bewegen moeilijker wordt.  Daarnaast worden de spieren die voor kauwen en slikken worden gebruikt, aangetast en kan de patiënt vaak niet meer zelfstandig eten, omdat de armspieren zijn verzwakt. Meer toezicht is nodig omdat ondervoeding fataal kan zijn. Zorgverleners helpen de persoon te eten en kiezen voor voeding die is aangepast aan de slik- en kauwproblemen die worden veroorzaakt door zwakke en stijve spieren. Soms is sondevoeding de enige oplossing om ondervoeding te voorkomen.

- Essentiële zorg: spierziekten vragen om permanente zorg, speciale technieken en het gebruik van specifieke apparatuur. Ouderen die afhankelijk zijn van deze hulp, zullen beter af zijn in een woonzorgcentrum, dat al deze zorg en apparatuur in huis heeft.

- De ergotherapeut en kinesitherapeut kunnen de mobiliteit verbeteren en gewrichtspijn, krampen en problemen met het grijpvermogen verlichten. Ook massagebehandelingen zorgen dat gespannen en verkrampte spieren beter kunnen ontspannen.

- De logopedist helpt bij het verbeteren van de spraak, omdat het spraakvermogen geleidelijk afneemt. De patiënt kan gebruikmaken van communicatieborden en digitale communicatieapparatuur om contact met de buitenwereld te onderhouden.

- Technische vaardigheden: thuis moet de zorgverlener de technieken beheersen om de zieke persoon voor het wassen veilig van de stoel naar het bed te verplaatsen, zonder risico op letsel voor de persoon of voor hemzelf.

Gezondheidsmedewerkers die gespecialiseerd zijn in de motoriek van het menselijk lichaam kunnen de patiënt deze technieken aanleren en wijzen op de risico's van verwondingen en valpartijen. In een woonzorgcentrum is het personeel uiteraard opgeleid en in staat om aan de specifieke behoeften van dit soort patiënten te voldoen. In een woonzorginstelling verblijven deze patiënten dag en nacht in een veilige omgeving.

- Aangepaste voorzieningen: de zorgstructuur van een woonzorgcentrum maakt het mogelijk de patiënt veilig te verzorgen. Een woonzorgcentrum is uitgerust met een transferplank, toegangshellingen, hoog-laagbedden en beademingsapparatuur die nodig is wanneer de ademhalingsspieren falen.

- Dit alles brengt uiteraard een aanzienlijke financiële last voor de patiënten en hun familie met zich mee. De zorgkosten worden echter volledig gedekt door het RIZIV en de ziekenfondsen. Bovendien is er sociale steun beschikbaar om de huisvesting te bekostigen. 

Kunnen degeneratieve spierziekten behandeld worden?

Momenteel bestaat er geen doeltreffende behandeling voor deze ziekten, die worden gekenmerkt door extreme spierzwakte, toenemende motorische problemen en misvorming van de gewrichten. Toch boekt het medisch onderzoek gestage vooruitgang.

Gentherapie heeft de laatste jaren aanzienlijke vooruitgang geboekt. Deze therapie maakt het mogelijk om een ziek gen te corrigeren door het in de cel te vervangen door een gezond gen. Er wordt veel in onderzoek geïnvesteerd, mede dankzij het geld dat elk jaar wordt opgehaald door de Franse en Belgische Téléthon.

Ook celtherapie, farmacologie en genoomchirurgie bieden veelbelovende mogelijkheden voor mensen die worden getroffen door spierdystrofie.

Bovendien kunnen regelmatige kinesitherapie en orthopedische revalidatiesessies de patiënt helpen bij het dagelijks leven door de spieren soepel te houden.

Pijn verlichten dankzij kinesitherapie en orthopedische revalidatie

Om soepel te kunnen blijven bewegen en zoveel mogelijk mobiliteit te behouden, zijn regelmatige kinesitherapiebehandelingen erg zinvol. Met oefeningen en massages in een revalidatiecentrum of woonzorgcentrum, behouden patiënten hun vaardigheden en kan de pijn in de spieren en gewrichten beperkt worden.

In een later stadium van de ziekte kunnen hulpmiddelen ter ondersteuning, ook wel ortheses genoemd, klachten zoals misvormingen verlichten. Ortheses voor de enkels of de polsen bieden spieren een stevige ondersteuning. In sommige gevallen is het belangrijk een korset te dragen om te voorkomen dat scoliose verergert.

- Het gebruik van een wandelstok of een rollator maakt het gemakkelijker om te lopen. In een later stadium van het ziekteproces kunnen patiënten zich met een rolstoel verplaatsen.

Chirurgie kan gewrichtsvervormingen corrigeren en medicatie verlicht de pijn 

In sommige gevallen, zoals bij scoliose, kan een operatie soelaas bieden. Het corrigeren van vergroeide gewrichten draagt bij aan de verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënten, waardoor zij langer kunnen blijven lopen.

Behandeling met medicijnen verlicht spierpijn, krampen of spierspanning. Denk bij medicatie aan difenylhydantoïne, mexiletine, baclofen, dantroleen en carbamazepine.

Bij spierdystrofie komen vaak hartproblemen voor. In dit geval zijn een goede follow-up en zorg erg belangrijk. Bij patiënten met ernstige hartproblemen is het soms nodig om een pacemaker te implanteren.

Vaak zijn de ademhalingsspieren aangetast. Vooral bij de afbraak van spieren die wordt veroorzaakt door de ziekte van Duchenne of de ziekte van Steinert. In deze gevallen heeft de patiënt moeite met ademhalen en heeft de persoon in meer of mindere mate last kortademigheid, vermoeidheid bij het ontwaken en een zwakke hoest. Soms is beademing nodig, vooral 's nachts. In de meest ernstige gevallen wordt een tracheotomie uitgevoerd, een opening in de luchtpijp om het ademhalen te vergemakkelijken.

In Vlaanderen helpt en ondersteunt Spierziekten Vlaanderen iedereen die door een spierziekte wordt getroffen. U kunt contact opnemen met Spierziekten Vlaanderen via:

Tel.: 0483 39 74 74, secretariaat@spierziektenvlaanderen.be, Jozef Posenaerstraat 10, 2140 Borgerhout, België.

Daarnaast zijn er veel woonzorgcentra voor oudere patiënten die lijden aan spierdystrofie. De woonzorgcentra beschikken over de nodige medische apparatuur en opgeleid personeel om hen de best mogelijke zorg te verlenen. Neem contact op met onze adviseurs gerontologie om u te helpen een geschikte voorziening bij u in de buurt te vinden op: 03 386 10 97