Degeneratieve spierziekten, waaronder verschillende vormen van spierdystrofie, veroorzaken een progressieve afbraak van spierweefsel. Bij ouderen leidt dit niet alleen tot toenemende spierzwakte, maar ook tot ernstige beperkingen in het dagelijks functioneren. Een van de meest voorkomende symptomen is de verkorting van spieren en pezen. Hierdoor ontstaan misvormingen van gewrichten: voeten en handen kunnen naar binnen of naar beneden draaien, knieën en ellebogen raken vervormd en bewegen wordt pijnlijk. Naarmate de ziekte vordert, vermindert de mobiliteit drastisch en wordt de persoon steeds afhankelijker van hulp. Naast de fysieke gevolgen is ook de psychologische impact groot. Het verlies van zelfstandigheid, gecombineerd met de progressieve en onomkeerbare aard van de aandoening, kan leiden tot angst, frustratie en depressieve gevoelens. Deze emotionele dimensie verdient evenveel aandacht als de lichamelijke zorg.
Medische en dagelijkse zorg bij gevorderde spierziekten
Omdat degeneratieve spierziekten niet alleen beweging bemoeilijken maar ook hart- en ademhalingsspieren kunnen aantasten, is permanente opvolging noodzakelijk.
Voeding en slikproblemen
Bij veel patiënten treden kauw- en slikproblemen op doordat de betrokken spieren verzwakken. Tegelijk kan medicatie zoals corticosteroïden gewichtstoename veroorzaken, terwijl anderen net gewicht verliezen door verminderde eetlust of energieverbruik.
Aangepaste voeding is daarom essentieel. Dit kan bestaan uit gemalen of verdikte voeding om verslikking te voorkomen. In ernstige gevallen is sondevoeding noodzakelijk om ondervoeding tegen te gaan. Regelmatig toezicht is cruciaal, aangezien ondervoeding en uitdroging ernstige complicaties kunnen veroorzaken.
Gids van woonzorgcentra in Vlaanderen
Essentiële dagelijkse ondersteuning
Spierziekten vereisen gespecialiseerde technieken en aangepaste hulpmiddelen. Het veilig verplaatsen van een patiënt – bijvoorbeeld van bed naar stoel – vraagt opleiding en ervaring om valpartijen of letsels te vermijden.
In een woonzorgcentrum is het personeel opgeleid in deze technieken en beschikt men over aangepaste infrastructuur zoals hoog-laagbedden, transferplanken, tilliften en aangepaste sanitaire voorzieningen. Hierdoor verblijft de patiënt dag en nacht in een veilige omgeving.
Revalidatie en therapieën
Kinesitherapie en ergotherapie spelen een sleutelrol bij het behoud van mobiliteit en het verlichten van pijn. Regelmatige oefeningen helpen om spieren zo soepel mogelijk te houden en gewrichtsstijfheid te beperken. Ergotherapie ondersteunt patiënten bij dagelijkse handelingen zoals aankleden, eten of zich wassen.
Ook logopedie kan noodzakelijk zijn wanneer spraak- en slikproblemen optreden. Hulpmiddelen zoals communicatieborden of digitale apparatuur kunnen helpen om sociaal contact te behouden.
Behandeling van complicaties
Hoewel er geen genezende therapie bestaat, kunnen verschillende medische interventies de levenskwaliteit verbeteren.
Ortheses – zoals enkel- of polssteunen – bieden ondersteuning bij spierzwakte en misvormingen. Bij scoliose kan een korset of in sommige gevallen chirurgie aangewezen zijn.
Medicatie kan spierkrampen, pijn en spierspanning verlichten. Daarnaast vereisen hartproblemen een nauwgezette opvolging. Soms is het implanteren van een pacemaker noodzakelijk.
Wanneer ademhalingsspieren verzwakken, kan nachtelijke beademing ondersteuning bieden. In ernstige gevallen wordt een tracheotomie overwogen om de ademhaling te vergemakkelijken.
Wetenschappelijk onderzoek en toekomstperspectief
De medische wetenschap boekt vooruitgang, onder meer via gentherapie. Hierbij wordt geprobeerd een defect gen te vervangen of te corrigeren. Onderzoek naar celtherapie, farmacologische behandelingen en genoomchirurgie biedt hoop op toekomstige doorbraken.
Organisaties zoals Spierziekten Vlaanderen ondersteunen patiënten en families met informatie en begeleiding. Zij zijn bereikbaar via 0483 39 74 74 of secretariaat@spierziektenvlaanderen.be.
Wanneer thuis wonen niet langer veilig is
In een gevorderd stadium wordt thuiszorg vaak zeer complex. Continue opvolging, gespecialiseerde apparatuur en permanente hulp zijn dan noodzakelijk.
Een woonzorgcentrum kan dan een veilige oplossing bieden, met:
-
Medische opvolging
-
Aangepaste infrastructuur
-
Revalidatiemogelijkheden
-
Psychologische ondersteuning
-
Permanente zorg
De kosten van medische zorg worden in België grotendeels gedekt via het RIZIV en de ziekenfondsen. Voor woonzorg bestaan er aanvullende sociale ondersteuningsmogelijkheden.
Veelgestelde vragen
Kunnen degeneratieve spierziekten genezen worden?
Nee, momenteel bestaat er geen genezende behandeling. De zorg richt zich op symptoomverlichting en het behoud van levenskwaliteit.
Wanneer is een woonzorgcentrum aangewezen?
Wanneer mobiliteit sterk beperkt is, ademhalingsproblemen optreden of permanente zorg noodzakelijk wordt.
Kan kinesitherapie de ziekte stoppen?
Nee, maar regelmatige kinesitherapie helpt om soepelheid te behouden en pijn te verminderen.
Worden hart- en ademhalingsproblemen opgevolgd?
Ja. Bij veel vormen van spierdystrofie zijn cardiologische en respiratoire controles noodzakelijk.
Is financiële ondersteuning mogelijk?
Ja. Medische kosten worden grotendeels gedekt door het RIZIV en ziekenfondsen. Voor woonzorg bestaan sociale tegemoetkomingen.
Hulp nodig bij het vinden van aangepaste zorg?
Zoekt u een woonzorgcentrum of assistentiewoning voor een persoon met een degeneratieve spierziekte in Vlaanderen?
De adviseurs van Rusthuizen Plus begeleiden u volledig gratis bij uw zoektocht naar een aangepaste en veilige woonoplossing.
Neem contact op via 03 386 10 97
Heeft u een rusthuis nodig voor uzelf of uw dierbare gespecialiseerd in de ziekte van Degeneratieve spierziekten?
Verklaring Franse gegevensbeschermingsautoriteit (CNIL) nr. 141035
